تاریخ : يکشنبه 21 خرداد 1396
کد 20334
منبع : تسنیم مشاهده خبر در سایت منبع

تقبل هزینه دارو و تست ژنتیک "عماد"/حمایت از ۳۰۰ بیمار MPS در ایران

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران از پذیرش هزینه‌ تست ژنتیک کودک بیماری که با مادر خود گرفتار حادثه تروریستی در مجلس شده بود، خبر داد و گفت: همچنین هزینه‌ داروهایی"عماد" را نیز متقبل می‌شویم و برای ۳۰۰ بیمار نادر MPS انجمنی ایجاد خواهد شد.

علی داودیان در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، اظهار داشت: بیماری "عماد" کودکی که در حوادث روز 17 خرداد در مجلس خبرساز شد، نوعی بیماری نادر با نام MPS از نوع دو یا سیروز کبدی است، بنابراین بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز براساس وظایف ذاتی خود هزینه‌های ارسال تست ژنتیک این کودک به آلمان را متقبل می‌شود.

وی با بیان اینکه مسلماً خانواده این کودک از فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران که یک دهه است به بیماران نادر به صورت داوطلبانه خدمت درمانی و آزمایشگاهی رایگان ارائه می‌کند اطلاع نداشت که باعث شد مادر این کودک دوبار به مجلس مراجعه کند، افزود: براین اساس "عماد" همچون دیگر بیماران نادر توسط این بنیاد تحت پوشش بیمه ای و دارویی قرار خواهد گرفت.

داودیان با تاکید بر اینکه برای بنیاد بیماران نادر، آبرویی کشور در جهات تکریم بیماران نادر که همیشه مورد بی مهری بیمه‌ها قرار دارند، مهم است، گفت: در این راستا اگر وزارت بهداشت و مردم هم کمک‌هایی به این کودک دارند بسیار خوشحال کننده است، ولی بنیاد بیماران نادر، طبق اهداف خود این کودک را تحت حمایت‌های درمانی و دارویی قرار می‌دهد.

رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران خاطرنشان کرد: این بنیاد از 6 ماه قبل درخواست تاسیس انجمن بیماران نادر MPS را به وزارت بهداشت و متعاقباً وزارت کشور ارائه داده است، زیرا به جزء "عماد" حدود 300 بیمار MPS دیگر در ایران زندگی می‌کنند که باید مورد حمایت‌های بیمه ای و درمانی قرار گیرند.

انتهای پیام/

  • تایید شده
  • در 1396/03/21
  • ساعت 19:9